איך אחיות פגיה מייצרות או מונעות הפרעות אכילה?
מה עושה צוות האחיות בפגיה שיכול להכריע אם תינוק יאכל טוב או שיפתח הפרעת אכילה? מה ההורים יכולים לעשות? ומהו שינוי הגישה הנחוץ במקרה כזה? כל ההסברים, הטיפים והמחשבות.
הוא שוכב לו לבד בלילה, בעריסה ענקית, בן ארבע חודשים. גוליבר בין הגמדים. בודד בלי ההורים. תינוק מתוק, לשעבר שבוע 26, שעדיין תקוע במקום הלא נכון. היום הוא כבר שבוע 45 אם עדיין מישהו סופר. הוא כבר כמעט 5 קילו ולא מצליח להיגמל מהזונדה. במציאות בעייתית כזו יש המון נפגעים והוא העיקרי.
אבא ואמא שלו מדהימים! אוהבים אותו ונמצאים לידו המון ברוב שעות היום. הם כבר הביאו לפגיה את כל הבית. כסא עם מובייל, משחה מיוחדת לטיטול, בקבוק של mum וכו וכו'.
אבל פגפגון לא קרא את הספר, שמתיר לו להיות עם זונדה עד שבוע 40. הוא עדיין תקוע לצוות כמו עצם בגרון. משעמם לו והוא חסר גירויים התפתחותיים. אז הוא בוכה, בבכי גדול וחזק שמתיש את הצוות. הוא מעיר את שאר התינוקות בחדר. אנחנו לא מצליחות להרגיע אותו ונכנסות לתסכול.
למה זה קורה?
באוכל הוא עושה המון בעיות. למה, אתם שואלים? יכול להיות שהוא עבר טראומה באזור הפנים בזמן אינטובציה והוא עדיין מחלים ממנה, נפשית ופיזית. יכול להיות שיש לו פגיעה נוירולוגית שמקשה עליו לאכול כמו תינוק רגיל. התסכול שלנו גובר ואנחנו מנסים לדחוף את האוכל. מראש אנחנו מתיישבים להאכיל אותו כמו במלחמה. במקום להסתפק בשידול אנחנו עוברים להאבסה כפויה. הפגפגון לומד לשנוא את האוכל יותר.
מעגל הרשע
אם הוא לא מתעורר אחרי שלוש שעות לאכול, אנחנו מעירות אותו. למה? אנחנו הרי יודעות שתינוק של 5 קילו בבית היה ישן 5 שעות פעם או פעמיים ביום? אבל אנחנו, עוד לא עשינו את שינוי הגישה. מבחינתנו, אנחנו מתייחסות לכל הפגונים במחלקה כאילו שהם שוקלים 2 קילו וצריך להעיר אותם לאוכל. גם אם כן עשינו את שינוי הגישה, ברוב המקרים עדיין נעיר אותו אחרי ארבע שעות. הסיבה היא כדי שלא תתנגש הארוחה שלו עם האכלה אחרת, או כדי שלא נצטרך להאכיל בסוף המשמרת. וכך נוצר עוד פגון עם הפרעת אכילה חמורה!
איך יודעים שלתינוק יש הפרעת אכילה והוא לא סתם סרבן?
סימנים ראשונים להפרעות אכילה הם בכי ואיריטביליות בזמן אוכל, חוסר בליעה מוחלט, וירידה במשקל. זאת למרות שמוגש לתינוק אוכל בכמות מספקת.
הבעיה מוגדרת כקלינית כאשר עבר חודש לפחות אחרי תל"מ (תאריך לידה משוער, או שבוע 40) ופגוני לא מסיים אפילו בקבוק אחד ביום דרך הפה.
מה אפשר לעשות כדי לצאת ממעגל הרשע?
שינוי גישה!!!! לתלות פתק על המיטה מנוסח עם הומור וחביבות שמעביר מסר "לא להעיר אותי לאוכל!". לדבר על זה בישיבת צוות. לתת לגיטימציה לתסכול ולשיחה בנושא הזה. לקבל בהבנה שצריך להאכיל בזמנים מוזרים ולא נוחים. להסביר להורים ולהיעזר בבני משפחה כמו סבים וסבתות.
לא להאכיל בכח
פתרונות להפרעות אכילה, הם לא פתרונות קסם, אלא פתרונות שדורשים המון סבלנות וזמן כדי שיתרחשו. ברגע שזיהיתם הפרעת אכילה מתפתחת, לא להוציא את הזונדה! אם לא יהיה לכם איך להשלים את הארוחה, המתח הנפשי יגרום לכם להאכיל את הילד יותר באגרסיביות ולהחמיר את המצב. באופן כללי, תינוק השוקל מעל 3 וחצי קילו אין צורך להעיר כל 3 שעות. תנו לו לישון 4 או 5 שעות לפני שתתחילו לדאוג. ברוב המקרים התינוק יתעורר לבד אחרי 5 שעות כדי לאכול. הסיבה היא, שתינוק גדול מחזיק מאגרי שומן שיכולים לשמור על רמת הסוכר בדם שלו, גם בצום של 5 שעות בצורה בטיחותית.
מה ההורים יכולים לעשות?
נוכחות של הורה או בן משפחה צמוד יפחית את הקושי מהתינוק ומהצוות. קודם כל- בן משפחה ירגיע אותו בזמן בכי ויפחית את הקושי הנפשי של הצוות כלפי התינוק. בנוסף, זמינות של אדם נוסף להאכיל בכל שעה שבה התינוק יתעורר מועילה מאוד. היא תאפשר לצוות לתת לו לישון בלי לחשוש לשעת האכלה בעייתית, כמו סוף משמרת או על חשבון תינוק אחר שיבכה.
אבל איך משתחררים ככה?
מהנסיון בשטח, הפתרון היעיל במקרים הקשים, הוא הכנסת גסטרוסטום בעיקר. גסטרוסטום הוא צינור ישיר המחובר לדופן הקיבה ומאפשר הזנה שאינה תלויה ברצונו של התינוק. פתרון זה יוביל לאכילה מהנה ונטולת מתחים. תמיד יש אפשרות להשלמה בדרך שלא דורשת התעסקות או שיתוף פעולה. ממקרים רבים שראיתי, זה הוביל בסופו של דבר לילד ומשפחה בריאים נפשית ולאכילה מלאה, מהירה יותר מכל שאר הדרכים.
אז למה בקושי עושים את זה?
קודם כל, לא תמיד מוצעת להורים האפשרות. לא תמיד יש הבנה שמדובר בהפרעות אכילה אמיתית ולא הסתם עוד פגון שזקוק לאימון אכילה. עד שמבינים, כבר מאוחר מדי. גם אם כן מבינים, הכנסת גסטרוסטום היא בעצם ניתוח. ולא סתם ניתוח, אלא כזה שמגדיר את התינוק כ"נכה" בעיני רוחם של ההורים והסביבה. הקושי לקבל הגדרה כזו קשה תדמיתית להורים. גם כך כל התכניות שלהן התפרקו בין הידיים. בהסכמה להכנסת גסטרוסטום, הם ינעצו במו ידיהם את המסמר האחרון בארון הקבורה של חלום ה"תינוק המושלם".
פתרונות נוספים
- הזנה ממושכת בזונדה לתריסריון (שלא ירגיש שובע) ובנוסף להאכיל דרך הפה על פי רצונו.
- שימוש בבקבוק הברמן- המיועד במקור לבעלי חיך שסוע.
- האכלה קצובה – דפיקות על הבקבוק בקצב קבוע. עשר דפיקות והפסקה. עוזר בעיקר לתינוקות עם פגיעה נוירולוגית.
- שימוש בפורמולה מוסמכת המקלה על הבליעה.
- ללמד את אמא להכניס זונדה ולשלוח הביתה עם זונדה.
- הכנסת זונדה כל לילה להשלמת כמות אוכל יומית- פחות מומלץ.
בבית
כל תינוק המשתחרר הביתה עם הפרעת אכילה מקבל ליווי של מרפאות אכילה ואחות קשר בקופת חולים, לתהליך ארוך ומייגע של אימון אכילה. התהליך הוא מורכב ודורש סבלנות והמון משאבים. הליווי וההבנה של הצוות הוא קריטי, למצב הנפשי של ההורים ולהיערכות נכונה.
תנו ייעוץ חכם, מבוסס על עובדות ונתונים ואל תפחדו להביע עמדה במידה ונשאלתם. (אם הייתי אני במקומכם, הייתי בוחר ב…)
לגבי פגפגון מתחילת הפוסט
נכון לרגע זה, הוא מקבל הזנה ממושכת בחלב אם בזונדה. בנוסף, מאכילים אותו בבקבוק mum מטרנה פגים עם 3% קורנפלור בכמות שהוא מוכן לאכול. המשפחה שלו לא נמצאת בלילה ואז רוב הקושי איתו. אם מעירים אותו – הוא אוכל גרוע ובוכה. אם נותנים לו לישון, הוא אוכל יפה כשמתעורר (60 ס"ס בעשר דקות). אבל הוא תמיד מתעורר בזמן גרוע.
תמיד מסקרן – קחו טלפון ותתקשרו לשאול איך הולך. זה מאוד משמח את ההורים ומוסיף לכם ראיה רחבה ומקצועית.
לא היה לי פגפגון כזה, אבל היה פגפגון עם ריפלוקס נוראי שהקיא עד גיל שנה. זה לא יאמן, אבל זה עובר. ויש רגעים שזה ממש, אבל ממש, אבל ממש, אבל ממש לא יאמן…בפגיה הוא סרב לאכול, החזיר כמויות יפות דרך הזונדה, ואחר כך סרב לאכול והקיא יפה. גם לו היתה בעיית האכילה בשעות דביליות ובעייתיות, וגם עליו היה צריך ללמוד שעדיף לחכות 4 שעות בין האכלות (או יותר) ואז רק לתת לו אוכל. הוא גם החליט להפסיק לנשום אחרי כל ארוחה כי הוא לא יכל לנשום ולאכול באותו זמן (עצלן, בחור טיפוסי).
הייתה שנה קשה אחר כך גם בבית במעון…
עכשיו גדל אצלי חזירון קטן שלא מפסיק לאכול כל מה שלא זז. הוא אוכל ואוכל ואוכל ואוכל. עכשיו צריך לקחת לו אוכל כי אחרת הוא יפתח בעיות משקל מהכיוון השני.
ברור לי שזה לא עוזר למי שתקוע בפגיה בשיא היאוש, אז מי שמעוניינת מוזמנת דרך גילי לפנות לתמיכה נפשית בכללי וענייני אוכל בפרט. היתרון בלהיות אחרי הוא שעשיתי אוניברסיטה עם תואר שני, שלישי ופרופסורה, אז אשמח להיות לעזר.
אם לפגפגון מהמם (וקצת דביל) 🙂
מדהים איך באותו רגע, אתה חושב שלעולם הוא יהיה סרבן אכילה. אתה לא מאמין שזה יעבור. בוגרי פגיה הם באמת עם סיכון להיות עם הפרעות של עודף או חוסר אכילה ולכן צריך להיות מודעים שהלחץ שלנו ישפיע על העתיד שלהם. תודה על השיתוף והנכונות לעזור לאמהות. בטוחה שיהיה בזה צורך!!